Keď sa ma môj partner spýtal, či som videl správy, šiel som rovno k telefónu a videl som titulok BBC: „Vitiligo: Kontroverzný pleťový krém môže prísť vo Veľkej Británii, Článok sa odvoláva na Cream R.uxolitinib, bežnejšie známy pod obchodným názvom Opzelura. Niektorými označovaný ako „zázračný krém“, hovorí sa, že prefarbuje pokožku a vracia jej pôvodnú farbu.
Vitiligo je autoimunitné ochorenie. Namiesto toho, aby útočil na cudzie telesá, ako sú vírusy, imunitný systém sa zameriava na svoje vlastné zdravé bunky melanocytov – tie, ktoré sú zodpovedné za produkciu melanínu. Vyzerá ako biela koža a škvrny bielych alebo sivých vlasov. Segmentové vitiligo postihuje iba jednu oblasť (napr. náplasť na tvári); Univerzálne vitiligo postihuje celé telo, aj keď je to veľmi zriedkavé. Mám najbežnejší typ, nesegmentové vitiligo, kde sa škvrny objavujú na oboch stranách tela.
O situácii zostáva veľa neznámych. Vyjasnilo sa to po návšteve kožného lekára v 30-ke, keď sa objavili prvé biele fľaky. Dermatológ vedel, že ide určite o vitiligo, ale všetko ostatné sa zdalo zabalené do „mocného“ a „možno“. Príčinou môže byť stres, poškodenie kože, hormonálne zmeny alebo chemické reakcie. šance sú zdravotné komplikácieAle hlavným rizikom je, že vaša pokožka je teraz zraniteľná, takže spálenie od slnka je absolútne ne-nie. Vitiligo nebolo život ohrozujúce. Najväčšou hrozbou bola moja sebaúcta.
Otázka liečby bola ešte nejasnejšia. Steroidné krémy môžu pomôcť obnoviť pigment. Svetelná terapia to môže pomôcť spomaliť alebo dokonca zastaviť (ale nie zvrátiť)… pokiaľ môžem ísť do nemocnice trikrát týždenne počas nasledujúcich šiestich mesiacov. Oh, a môže zvýšiť moje riziko rakoviny kože.
Rozhodol som sa užívať doplnky vitamínu D a zlepšiť svoju stravu a kondíciu v nádeji, že by to mohlo pomôcť. Skúšala som aj steroidné krémy, ale nevidela som žiadnu zmenu a nakoniec som to vzdala.
Je teda zrejmé, že mojou prvou reakciou, keď som počul o Opzelurovi, bol cynizmus. Skenovanie článku však odhalilo, že výsledky vyzerali skutočne sľubne. V štúdiách 1 zo 6 ľudí, ktorí používali krém, hlásili takmer úplnú re-pigmentáciu za tri mesiace. ukázala polovica druhej výrazné zlepšenie,
To je fenomenálne. V krajine dlhotrvajúcej, často neúčinnej liečby je Opzelura tak blízko k „liečbe“, ako mnohí dúfali. Je už schválený v USA, kde sa predáva za 2 000 dolárov za tubu, a je pripravený nasledovať ho vo Veľkej Británii a Európe pre ľudí vo veku 12 a viac rokov.
Tak prečo nie som viac nadšený? Úprimne, je to zložité.
Jedna vec je, že liek Opzelura má potenciál oslabiť imunitný systém, takže pacienta vystaví viac infekciám a prechladnutiu. Čítal som tiež, že v testoch sa u niektorých pacientov objavilo začervenanie alebo akné v ošetrovaných oblastiach. a potenciálne viac závažné vedľajšie účinky Pre ľudí na liečbu zápalových infekcií.
Najviac ma však vystrašili vedľajšie účinky – bola to moja vlastná reakcia. Po takmer desiatich rokoch života s vitiligom pracujem Preto Je ťažké milovať a prijať samú seba, myslela som si, že so svojimi náplasťami som v pohode. Zrazu tvárou v tvár mojej najvnútornejšej túžbe som sa musel opýtať, či naozaj Bol Schválené Vitiligo. Nebola to napokon moja jediná možnosť? Bez uzdravenia na obzore to bolo buď sebaprijatie, alebo sebapohŕdanie.
Keď sa objavilo prvé biele znamienko, pripadalo mi to ako vtip – taký, ktorý bol krutejší, keď sa šíril po mojom tele. Premárnil som svoju mladosť zbieraním nevraživosti v zrkadle, posadnutý každým hrboľom a kazom. môj Slnkom pobozkaná žiara bola jedna z mála vecí, ktoré som na sebe skutočne miloval. Aké nespravodlivé sa mi zdalo, že sa mi po dlhých troch desaťročiach podfarbila koža.
Ako učiteľ som si musel nacvičiť, aby ma študenti „videli“. Kurz kognitívnej behaviorálnej terapie mi pomohol zvládnuť ochromujúcu plachosť a úzkosť. Keď som mal 30 rokov, roky som trénoval sebavedomie. Takže mi prišlo ako obrovský krok späť priznať, že to, čo som na svojom vitiligu najviac nenávidela, bolo to, aké bolo príťažlivé. Zobudilo to tú časť mňa, ktorá sa pred všetkými tými rokmi rozhodla nepoužívať maskovací make-up; Časť, ktorá sa zúfalo snažila skryť, ktorá túžila byť „normálna“.
Keď som učil, študenti boli niekedy dezorientovaní a pozerali na moje ruky. A neboli to len deti – mali rodičov na rodičovskom večere, nakupujúcich, ktorí rozdávali účtenky, priateľov a známych, ktorých som roky nevidel. Používala som kamuflážny make-up (zodpovedajúci môjmu tónu pleti), roky som ho odsunula na „špeciálne príležitosti“. Robil som to dovtedy, kým som si neuvedomil, že to vo mne vyvoláva presný opak zvláštneho.
Keď sa ma odvážni študenti pýtali na moju pleť, viac mi vyhovovalo hovoriť o vitiligu. s odkazom na bývalých študentov Winnie HarlowÚspešná modelka s vitiligom a som hrdá, že môžem byť súčasťou takej fascinujúcej spoločnosti.
Dokonca aj nemilé komentáre sa stali príležitosťou na učenie sa pre mňa aj pre druhú osobu. Jeden chlapec s nevôľou povedal, že ak sa mu to stane, von nepôjde. Potom si však pozorne vypočul úvahy svojho spolužiaka. „Prečo by sa mal človek skrývať a nežiť svoj život?“ Spýtal sa. „Len preto, že ich pokožka vyzerá inak ako koža okolo nich?“
Na tieto slová som myslel, keď som sa chcel schovať. Chcel som, aby ma moji študenti videli nosiť Moje vitiligo, stelesňujúce to, čo som ho naučil o oslavovaní našich rozdielov.
5-ročné dievčatko mi donieslo z ihriska krásny list: smaragdovo zelený, s škvrnitými hnedozlatými fľakmi. Povedala, že jej to pripomína moju pokožku. Snažil som sa vidieť seba tak, ako ma videl on. Alebo sa aspoň správať ako ja, kým sa moje myšlienky nezmocnia.
Časom sa moja tvrdá práca vyplatila. Bolo ľahšie vidieť seba očami toho malého dievčatka. a preto Opzelura ma priviedla do konfliktu. Priznať, že by som si možno radšej „ošetril“ svoje náplasti, mi pripadá ako zrada tohto zmýšľania.
Som veľmi vďačný za vek, v ktorom žijeme, kde sa situácie, ako je tá moja, stali oveľa bežnejšími. Realita je však jemnejšia. priznanie t je nesprávne, dokonca hanebnéKlobúk dole pred dňami, keď sa necítim požehnaná ani vďačná.
Okrem emocionálnych a duševných problémov môže byť vitiligo veľmi znepokojujúce. Po prvé, ísť von si vyžaduje veľa prípravy, s nepretržitou ostražitosťou a zásobou vysoko testovaného opaľovacieho krému, ktorý sa má aplikovať na akúkoľvek exponovanú pokožku. Škvrny môžu byť tiež bolestivé a citlivé. Moje najväčšie „ostrovy“ sú na nohách a niekedy ma svrbia ako šialené.
Ospravedlňujem sa teraz? Možno áno. Pravdou je, že ešte poriadne neviem, ako zareagujem, či a kedy. Liek Opzelura bol schválený.
Informoval som sa vďaka Komunita Vitiligo na Reddite, Prečítajte si správy od ľudí, ktorí vyskúšali Opzeluru. Sú tam re-pigmentácie a (pôsobivé) obrázky pred a po. Sú aj takí, ktorí hlásia malú alebo žiadnu zmenu.
Jedna osoba opísala prerušenie liečby z dôvodu bolesti hlavy a únavy. Vedľajšie účinky mu za to nestáli. A viem, že by som sa cítil rovnako. Nebudem riskovať svoje zdravie pre niečo, čo má dnes minimálny dopad na môj život.
To by som ešte nedávno nemohol povedať. To je podľa mňa meradlom môjho pokroku. Prostredníctvom terapie som sa začal páčiť a milovať sám seba a pochopil som rozdiel medzi vonkajším a vnútorným presvedčením. moja najvnútornejšia viera, tá, ktorá je najpravdivejšia, je sebaprijatie a Túžba po zmene sa navzájom nevylučuje. Vo mne je priestor milovať a akceptovať svoje vitiligo a tiež cítiť vzrušenie z možnej liečby.
Dôvera je často popisovaná ako „pohodlnosť vo vlastnej koži“. Ale čo som sa naučil je, že ide aj o to, aby ste sa cítili pohodlne pri výbere. Dôležité je len to, aby som si vybral to, čo mi vyhovuje.
Máte zaujímavý osobný príbeh, ktorý by ste chceli uverejniť na HuffPost? Zistite, čo hľadáme, a pošlite nám ponuku.
