Kľúčové body
- Obhajcovia a tí, ktorí prežili zriedkavú skupinu rakoviny, žiadali zvýšenie financovania klinických štúdií.
- V rámci sarkómovej skupiny rakovín existuje viac ako 80 rôznych typov/diagnóz.
- Rakovinové nádory môžu rásť v ktorejkoľvek časti tela a môžu postihnúť ľudí v akomkoľvek veku.
Stephanie Websterová bola niekoľko kilometrov pred pretekom, keď si uvedomila, že niečo nie je v poriadku.
Ako vášnivá bežkyňa si pamätá, ako urobila krok a pocítila ostrú bolesť v bedrovom kĺbe.
Nemyslel si, že ide o vážnu vec.
Pani Websterová si spomína na incident, ktorý sa stal pred viac ako šiestimi rokmi: „Myslela som si, že som mohla dostať menšiu zlomeninu únoscu pri behaní, pretože som veľa behala.“
„Bol som úplne zaskočený, keď mi môj obvodný lekár povedal výsledky zobrazovacieho vyšetrenia. Bol som taký šokovaný.“
Pani Websterovej neskôr diagnostikovali osteosarkóm.
Čo je osteosarkóm?
Ochorenie patrí do skupiny zriedkavých druhov rakoviny nazývaných sarkómy, ktorých existuje viac ako 80 typov. Môže sa vyvinúť v akomkoľvek veku v ktorejkoľvek časti tela vrátane kostí alebo svalov.
Ako študentka medicíny v tom čase pani Websterová študovala typy rakoviny, ale vzácnosť sarkómov a cesta pacienta bola niečím, o čom nevedela, kým to nevidela na vlastnej koži.
Najprv sa urobilo CT a MRI vyšetrenie, potom sa urobila biopsia. Výsledky sa dostavili po šiestich týždňoch.
„Tých šesť týždňov medzi tým bolo náročných, pretože sme čakali a nevedeli presne, čo sa deje,“ povedal.
menej ako päť mesiacov života
Pani Websterová začne liečbu, no zistí, že rakovina sa rozšírila.
V roku 2018 dostala prognózu na menej ako päť mesiacov a jej onkológ povedal, že svadbu svojej sestry nestihne.
Pani Websterová sa nevzdala. Pozrel sa nad rámec štandardných liečebných možností a samofinancovaných cielených imunoterapií, ktoré sa zvyčajne používajú pri melanóme alebo rakovine pľúc, s podporou svojej rodiny a komunity.
„Bez toho viem, že by som tu dnes nebola,“ povedala pani Websterová.
„Samotná imunoterapia nás stála peniaze, pretože nie je indikovaná na môj typ rakoviny. A bola tiež celkom nová: používa sa pembrolizumab, ktorý sa spočiatku najviac preslávil na liečbu melanómu a teraz mnohých iných druhov rakoviny.“
Pani Websterová zareagovala na liečbu s viditeľnými výsledkami do mesiaca. Dnes je jeho sken jasný.
„Mám neuveriteľné šťastie, že som mal neočakávaný pozitívny výsledok imunoterapie. A teraz na zobrazovacích vyšetreniach nemám žiadne dôkazy o chorobe.“
Aký zriedkavý je sarkóm v Austrálii?
Približne 1 600 Austrálčanom sa ročne diagnostikuje sarkóm mäkkých tkanív – to je asi šesť prípadov na 100 000 ľudí.
Austrálska a novozélandská asociácia sarkómov (ANZSA) uvádza, že sarkóm je najsmrteľnejšou rakovinou pre mladých dospelých vo veku 30 a menej rokov.
„V skutočnosti predstavuje 20 percent všetkých druhov rakoviny u detí a 10 percent všetkých druhov rakoviny u dospievajúcich a mladých dospelých vekových skupín,“ povedal generálny riaditeľ ANZSA Dr Dennis Caruso pre SBS News.
Doktor Dennis Caruso hovorí, že skutočnosť, že sarkóm sa môže objaviť v ktorejkoľvek časti tela, z neho robí náročnú chorobu na zvyšovanie povedomia. Zdroj: zásobovanie , Dennis Caruso
„Vzácnosť sarkómov znamená, že aj špecialista na sarkóm môže vidieť konkrétny sarkóm len niekoľkokrát vo svojej kariére. Je to teda veľmi náročný priestor na zistenie, aký je najlepší postup.“
Mesiac povedomia o sarkóme sa každoročne pozoruje v júli. Doktor Caruso povedal, že cieľom zbierky – od verejnosti a vlád – je získať dostatok peňazí na začatie klinických skúšok pre lepšie možnosti liečby.
„Budeme schopní zaviesť inovatívne terapeutiká do klinických skúšok a potom určiť, či sú použiteľné na sarkóm,“ povedal Dr. Caruso.
Liečba sarkómu sa už desaťročia nezmenila
Pani Websterová už mala záujem o onkológiu, ale teraz ako lekárka tretieho ročníka je odhodlanejšia tento cieľ udržať.
Chcela by tiež vidieť viac financií na výskum na zlepšenie výsledkov pacientov a miery prežitia, ktorá v súčasnosti predstavuje 70 percent.
„Pri osteosarkóme stále používame rovnakú štandardnú liečbu, ktorá sa používa už takmer 30 rokov,“ povedal.
„Dúfam, že ľudia, ktorí prechádzajú liečbou sarkómu, dostanú zdroje a podporu, ktorú môžu, pretože je to náročná diagnóza.“
