Jennifer Caldwell bola aktívna a energická, pracovala v dvoch zamestnaniach a starala sa o svoju dcéru a jej rodičov, keď dostala bakteriálnu infekciu, po ktorej nasledovali intenzívne závraty, únava a problémy s pamäťou.
Bolo to takmer pred desiatimi rokmi a odvtedy bojuje so stavom nazývaným myalgická encefalomyelitída/syndróm chronickej únavy alebo ME/CFS. Pani Caldwell (56) z Hillsboro, NC, povedala, že od schopnosti lyžovať, tancovať a pracovať v dvoch zamestnaniach ako koordinátorka klinického výskumu a cateringová služba sa dostala takmer každý deň k potrebe zostať v posteli.
„Odvtedy mi nie je dobre a odvtedy som nepracovala ani deň,“ povedala pani Caldwellová, ktorej symptómy zahŕňajú silné závraty vždy, keď jej nohy nie sú vyvýšené.
„Tento stav ma ovplyvnil aj kognitívne,“ povedal. „Neviem veľmi dobre čítať a rozumieť veciam, neviem si spomenúť na nové veci. Je to ako byť v stave limba. Takto to opisujem, stratený v limbu.“
Pred siedmimi rokmi Národný inštitút zdravia spustil štúdiu pacientov s ME/CFS a pani Caldwellová sa stala jednou zo 17 účastníčok, ktoré podstúpili sériu testov a hodnotení svojej krvi, tela a mozgu.
Záver z štúdiumŠtúdia publikovaná v stredu v časopise Nature Communications ukázala pozoruhodné fyziologické rozdiely v imunitnom systéme, kardiorespiračnej funkcii, črevnom mikrobióme a mozgovej aktivite pacientov s ME/CFS v porovnaní so skupinou 21 zdravých účastníkov štúdie.
Lekárski experti uviedli, že aj keď bola štúdia snímkou malého počtu pacientov, bola cenná, čiastočne preto, že ME/CFS bola dlho odmietnutá alebo nesprávne diagnostikovaná. Doktor Avindra Nath, vedúci oddelenia infekcií nervového systému v Národnom inštitúte neurologických porúch a mŕtvice, ktorý viedol štúdiu, uviedol, že zistenia potvrdzujú, že „je to biologické, nie psychologické“.
Zistenia by mohli mať dôsledky pre pacientov s dlhodobým COVID, ktorí často zahŕňajú symptómy podobné alebo podobné ako ME/CFS. Hoci účastníci štúdie boli prijatí pred pandémiou, všetci mali typ ME/CFS, ktorý sa vyskytuje pred infekciou, rovnako ako sa COVID vyskytuje pred infekciou koronavírusom.
Dr. Nath povedal: „Čokoľvek sa naučíme od ME/CFS, bude prínosom pre dlhodobých pacientov s COVID a to, čo sa naučíme od dlhodobých pacientov s COVID, bude prínosom pre pacientov s ME/CFS.“ (Ani jeden z nich nemal lymskú boreliózu; infekcia pani Caldwellovej bola C. diff.)
Doktor Anthony Comaroff, profesor medicíny na Harvardskej lekárskej fakulte, ktorý nebol zapojený do výskumu, ale slúžil ako recenzent štúdie pre časopis, uviedol, že rozdiely v imunitnom systéme patria medzi najvýraznejšie zistenia. „Zistili chronickú aktiváciu imunitného systému, ako keby bol imunitný systém zapojený do dlhej vojny proti nejakému cudziemu mikróbu, vojny, ktorú nemohol úplne vyhrať, a tak musel pokračovať v boji,“ povedal.
Dr. Nath povedal, že jeho teória je taká, že v prípade dlhodobého COVID aj infekčného ME/CFS, „v každom prípade máte kúsky a kúsky tohto patogénu, ktoré sa držia okolo a poháňajú túto vec“ alebo „patogén je preč, ale čokoľvek to urobilo s imunitným systémom, nikdy sa nezotavil.''
Ďalším špecifickým zistením bolo, že keď boli účastníci požiadaní, aby vykonali úlohu merania sily ich úchopu, vykazovali zníženú aktiváciu v časti ich mozgu, ktorá sa podieľa na koordinácii a riadení akcií – zatiaľ čo u zdravých ľudí bola pozorovaná zvýšená aktivita.
Táto oblasť mozgu, pravá temporálno-temenná križovatka, sa podieľa na „hovorení nohám, aby sa hýbali, prikázaní ústam, aby sa otvorili a jedli – akosi hovorí, že niečo urobte,“ povedal Dr. Komaroff. „Keď sa nerozsvieti správne, je pre telo ťažšie vyvinúť toto úsilie,“ povedal a dodal, že vedci z NIH „predpokladali, že chronická imunitná stimulácia, ktorú našli, a zmeny v črevnom mikrobióme, ktoré našli, viedli k k týmto zmenám v mozgu.“ „, ktoré potom vedú k symptómom.“
Odborníci varovali, že výsledky malej štúdie nemusia odrážať skúsenosti mnohých ľudí s ME/CFS.
Tento stav sa môže vyvinúť aj u ľudí, ktorí infekciu nezažili. A zatiaľ čo ME/CFS sa často vyznačuje vážnym vyčerpaním energie po fyzickej alebo kognitívnej námahe (fenomén nazývaný nevoľnosť po námahe), účastníci štúdie dostali hĺbkové hodnotenie počas dní, keď navštívili NIH v Marylande. Museli byť dostatočne funkčné, aby prejsť.
„Vybrali zdravých pacientov,“ povedala doktorka Carmen Schebenbogenová, profesorka imunológie na Inštitúte lekárskej imunológie v berlínskej nemocnici Charite, ktorá sa na štúdii nezúčastnila. „Myslím si, že existuje veľa zaujímavých zistení, je to len sklamanie, pretože to bol taký veľký prístup a vybrali pacientov, ktorí nie sú príliš reprezentatívni.“
Beth Pollack, vedecká pracovníčka z Massachusettského technologického inštitútu, uviedla, že v rokoch po ich účasti sa štyria zo 17 pacientov „spontánne zotavili“ zo stavu, ktorý bol podľa nej „podobný ME/CFS.“ Nie je konkrétne. do.“
On aj Dr. Schebenbogen tiež poznamenali, že štúdia nenašla niektoré klinické príznaky ochorenia, ktoré by boli zdokumentované iným výskumom. Nezistilo sa napríklad, že by pacienti mali horšie výsledky v kognitívnych testoch alebo mali neurozápal.
„Toto sú dobre zavedené patofyziológie a sú skutočne kľúčové pre ME/CFS,“ povedala pani Pollack, „takže nerieši všetko a je v rozpore s niektorými vecami, ktoré vieme.“
Doktor Scheinbogen povedal, že najdôležitejšie zistenia sú, že tento stav je spôsobený dysfunkciou imunitného systému a vedci jasne uviedli, že ide o fyzický stav, „nie psychosomatické ochorenie“.
Odborníci uviedli, že štúdia, ktorá je prvým podrobným prehľadom ME/CFS od NIH, by sa mala považovať len za krok k pochopeniu stavu, jeho závažnosti a potenciálnej liečby. „Musíme pokročiť v oblasti výskumu liečby,“ povedala pani Pollack.
Pre pani Caldwellovú boli niektoré aspekty zážitku ako účastníčky štúdie závažné, napríklad keď dosiahla skóre 15 na 100-bodovej škále fyzického fungovania a 100-bodovej škále „vitality“ merajúcej hladinu energie, únavu, skóre 6,25 známky. a pocity pohody.
Jeho hlavnou nádejou pre štúdiu je, ako povedal, že povzbudí lekárov a ostatných, aby uznali ME/CFS a brali to vážne.
„Snažíme sa to pochopiť, takže táto štúdia je veľká vec,“ povedal. „Tak dlho som bola obviňovaná, prepúšťaná, znehodnocovaná, hanobená,“ pokračovala, „takže uznanie je pre mňa obrovské.“
produkované zvukom Patrícia Sulbaran,
