Žena, ktorá cítila Parkinsonovu chorobu

Zdalo sa mi, že Joeyho jednoduché vzrušenie je veľmi očarujúce, ale rovnako ako mnoho iných som bol tiež trochu vystrašený jeho nosom. Rozhlasová novinárka Alix Spiegel sa s Joeym stretla pred niekoľkými rokmi v rámci príbehu o NPR. Alzheimerova choroba, ktorú Joy rozpozná, sa vyskytuje v rodine Spiegela. „Keby to cítila, vedel by som to povedať?“ Spiegel vyjadril vo svojej správe prekvapenie. „Ako dobrý bol jeho poker face?“ Joy má zásadu, aby ľuďom, s ktorými sa stretáva, nevoňala chorobou a Spiegelovým otázkam sa zdvorilo vyhýbala. Z akéhokoľvek dôvodu bola ku mne priamejšia. Jedného rána vo svojej obývačke bez toho, aby čokoľvek povedal, komentoval môj „silný mužský pach“.

Bol som šokovaný. Povedal som: „Nechcel som to vytiahnuť.“

„Nie, nie, nie je to tak,“ uistil ma Joey. „Je to typický mužský zápach, skoro ako soľ a nejaké chemikálie. A je štipľavý, ale hlboký. Keď sa zmení na krémovú vôňu a stratí štipľavú vôňu, začnem si myslieť: Ach, taký rozruch?“

Získať osvedčenie o zotavení bola úľava. (Vzhľadom na Joyinu všeobecnú politiku ochrany osobných údajov ma napadlo, či mi možno neklame, ale dospel som k záveru, že bez vyzvania neklame.) Na druhej strane mi bolo nepríjemné vedieť, že ma čuchala. Naše vnímanie súkromia je kalibrované podľa zmyslových schopností priemerného druhého človeka. Učíme sa žiť s realitou, že ak je niekto len kúsok od nás, môže vidieť malý pupienok na našej brade, cítiť náš dych alebo možno počuť zvuk nášho slintania. Ale veríme, že v trochu väčšej vzdialenosti sme v bezpečí, že tieto intímne trapasy prejdú na nepoznanie. S radosťou môžem povedať, že nie som páchnuca osoba, alebo mi to aspoň povedali, ale bolo ťažké nestarať sa o to, čo ešte okrem mojej „mužskej vône“ môže dosiahnuť Joeyho nos. Ani pre Joeyho to nie je vždy jednoduché. Všade cíti chorobu bez toho, aby hľadala: v pokladni v Marks & Spencer, na ulici, u svojich priateľov a susedov.

Keď sme sa stretli, Joey mi povedal, že Lesova matka nebola jediným ďalším členom rodiny, u ktorého bola diagnostikovaná Parkinsonova choroba. Nakoniec zistila, že Lesov starý otec z matkinej strany, jeho strýko z matkinej strany a jeho dávno stratený mladší brat mali tiež diagnostikovanú Parkinsonovu chorobu. Zjavne mala túto chorobu a vzhľadom na jej prevalenciu v Lesovej rodine to bola takmer určite autozomálne dominantná forma, teda forma, ktorá sa s vysokou pravdepodobnosťou objavila u jej detí. S najväčšou pravdepodobnosťou by tento gén zdedil aspoň jeden z jej a Joeyho troch synov.

Joy odmietla diskutovať o akomkoľvek genetickom testovaní svojich synov, a hoci mi niekoľkokrát sľúbila, že ma s nimi spojí, nikdy to neurobila. Nevidím žiaden úctyhodný dôvod na to, aby sme sa touto záležitosťou ďalej zaoberali. Abstraktne si však dokážem predstaviť jeho – samotného otca –, ktorý sa rozhodol zostať v nevedomosti o svojom dedičstve a svojom potenciálnom osude, akoby sa ho rozhodol poznať. „Niektorí z nás radi cítia na tvári Boží vietor a iní radi majú všetko naplánované,“ píšu právnici Herring a Foster. „Každý človek by mal mať možnosť vybrať si, ako naloží so svojou budúcnosťou.“ Joey by túto možnosť určite nemal. Boží vietor vždy fúka; Jeho nos nedokáže rozpoznať akúkoľvek tragédiu, ktorá sa môže stať. Bez ohľadu na jeho vlastné túžby to bude vedieť.