ITAMI, Japonsko – Na začiatku 70. rokov začal Koji Uchida miznúť.
Prvýkrát ho policajti našli sedieť pred automatom 17 míľ od domova. Začal sa pravidelne strácať, raz sa dva dni túlal, než sa objavil v cudzom byte, hladný a sotva si pamätal svoje meno, myseľ zahmlenú demenciou.
Jeho rodina nevedela, čo má robiť, požiadala miestnu vládu, aby dala p. Uchida pod digitálnym dohľadom.
V Itami, na predmestí Osaky, kde p. Uchidova rodina žije, ulice lemuje viac ako 1 000 senzorov, pričom každá jednotka je ozdobená usmievavou kreslenou postavičkou, ktorú lemujú vlnovky Wi-Fi. Keď sa p. Uchida vyšiel von, systém zaznamenal jeho polohu cez maják ukrytý v jeho peňaženke a posielal jeho rodine neustály prúd upozornení. Keď odbočil z kurzu, rodina ho ľahko našla.
Itami je jednou z niekoľkých lokalít, ktoré prešli na elektronické sledovanie, keď Japonsko, najšedší národ na svete, čelí epidémii demencie. Programy ponúkajú prísľub ochrany ľudí s kognitívnym poklesom a zároveň im pomáhajú zachovať si určitú nezávislosť, no zároveň vyvolali obavy z orwellovského presahu.
Japonské snahy o dohľad predpovedajú rébusy, ktorým čelia krajiny na celom svete, pretože ich populácia rýchlo starne: ako zvládnuť obrovské náklady na starostlivosť o ľudí, ktorí žijú stále dlhšie, ako aj sociálne náklady pre rodiny a iných blízkych.
Japonská vláda považuje túto úlohu za kľúčovú pre budúcu stabilitu krajiny, pretože si predstavuje zásadné zmeny takmer v každom aspekte spoločnosti vrátane vzdelávania, zdravotnej starostlivosti a dokonca, ako v Itami, infraštruktúry.
Tamojší sledovací systém je jedným z extrémnejších príkladov tohto prispôsobenia. Zástancovia ľudí s demenciou, vrátane niektorých so samotným ochorením, vyjadrili vážne obavy z digitálneho sledovania a varovali, že pohodlie a pokoj, ktoré ponúka dohľad, by mohli ohroziť dôstojnosť a slobodu sledovaných.
Monitorovanie starších ľudí prehĺbilo otázky súhlasu, keďže elektronické sledovacie systémy sa stali pevnou súčasťou na celom svete a široko sa používajú v bohatých, otvorených krajinách, ako sú Spojené štáty a Británia, ako aj v autoritárskych krajinách, ako je Čína.
Japonci intenzívne chránia svoje osobné súkromie a mnohé samosprávy prijali menej rušivé formy elektronického sledovania. Ako pri každom nástroji, hodnota japonských systémov bude v konečnom dôsledku určená tým, ako sa používajú, povedala Kumiko Nagata, vedúca výskumníčka v Tokijskom výskumnom a školiacom centre starostlivosti o demenciu.
Prísľub vidí v aplikáciách, ktoré používateľom poskytujú väčšiu slobodu tým, že zbavujú strachu, že sa stratia. Obáva sa však, že systémy budú „len ako nástroje na riešenie „problémových“ ľudí“ – každého, kto sa stal záťažou pre rodinu alebo úradníkov.
Ako národ s najstaršou populáciou na svete je Japonsko najzraniteľnejšie voči pustošeniu demencie: strate pamäti, zmätenosti, pomalému fyzickému úpadku a čo je najviac srdcervúce, neodvrátiteľnému rozpadu seba a vzťahov s ostatnými.
Japonsko má najvyšší podiel ľudí s demenciou na svete, približne 4,3 percenta populácie, podľa podľa odhadu Organizácie pre hospodársku spoluprácu a rozvoj. Japonská vládna štúdia z roku 2012 zistila, že viac ako 4,62 milióna obyvateľov trpí demenciou a niektorí vedci odhadujú, že do roku 2045 bude mať tento stav štvrtina japonskej populácie.
Demencia je hlavnou príčinou prípadov nezvestných osôb v Japonsku. V roku 2020 sa stratilo viac ako 17 000 ľudí s demenciou, čo je nárast z 9 600 v roku 2012, pričom oficiálne údaje boli zverejnené za prvý rok.
V tom roku vláda vydala svoju prvú národnú politiku týkajúcu sa demencie a odvtedy zápasí s vybudovaním právneho rámca, ktorý by lepšie vyhovoval ľuďom s týmto ochorením.
Jedným z hlavných výsledkov bolo zvýšené zameranie na pomoc ľuďom s demenciou „na mieste“ – namiesto ich posielania do opatrovateľských domovov – v nádeji, že sa im zlepší kvalita života a zníži sa zaťaženie preťažených zariadení starostlivosti.
Domáca starostlivosť o demenciu však môže byť hlavným zdrojom úzkosti pre opatrovateľov a ľudí s kognitívnym poklesom. Zatiaľ čo mnohé lokality v Japonsku ponúkajú dennú starostlivosť pre dospelých, môže to byť drahé a ponechať medzery v dohľade pre tých, ktorí sa s najväčšou pravdepodobnosťou zatúlajú.
Vnútroštátne politiky a správy o prispôsobení sa ľuďom s demenciou sú často v rozpore so spoločenskými očakávaniami a správaním miestnych orgánov. Rodiny niekedy ukrývajú ľudí s demenciou v obave, že nevyspytateľné správanie by mohlo pritiahnuť sociálnu stigmu alebo nepríjemnosti pre komunitu. Na tých, ktorí sa opakovane túlajú, môže polícia tlačiť na rodiny, aby ich nechali doma alebo pozorne sledovali ich pohyb.
V roku 2007 sa 91-ročný muž s demenciou zatúlal preč zo svojho domu v strednom Japonsku a zrazil ho a zabil vlak. Jeho prevádzkovateľ zažaloval jeho smútiacu rodinu o náhradu škody spôsobenej meškaním prevádzky a krajský súd dal za pravdu spoločnosti. Rozhodnutie bolo po odvolaní zrušené, ale rodinám, ktoré sa obávali, že prepadnutie môže byť zničujúce, vznikla škoda.
Vnímanie ľudí s demenciou zo strany verejnosti sa v poslednom desaťročí zlepšilo, povedal 46-ročný Miki Sato, ktorému bola diagnostikovaná demencia vo veku 43 rokov a pracuje v spoločnosti, ktorá poskytuje pracovné príležitosti pre ostatných s týmto ochorením. Stále však existuje tendencia uprednostňovať potreby rodín nad potrebami jednotlivcov, povedala.
Ľudia s demenciou „chcú byť dôveryhodní,“ povedala a dodala: „Počet ľudí, ktorí chcú používať tieto GPS sledovače, je dosť nízky v porovnaní s počtom ľudí, ktorí sú nútení ich používať.“
Pre pani Sato, ktorý pomohol vyvinúť aplikáciu so sledovaním polohy na pomoc ľuďom s demenciou pri nakupovaní potravín, „najdôležitejšie je, že je to voľba tejto osoby“.
Jej strach zo straty je však skutočný: V zlých dňoch sa železničné stanice a názvy ulíc prelínajú a adresy tancujú na okraji jej pamäti.
„Ako sa moje príznaky zväčšujú, vedela som si predstaviť, že by som ich mohla použiť aj ja,“ povedala o sledovacích systémoch.
Keď ľudia s demenciou zmiznú, väčšina japonských komunít stále používa analógový prístup k ich nájdeniu. Aktivujú sa dobrovoľnícke pátracie tímy a úrady prehrávajú upozornenia na miestnych rozhlasových staniciach alebo vo verejných rozhlasových systémoch, ktoré sa nachádzajú vo väčšine štvrtí.
Niektoré lokality prešli na low-tech riešenia, ako sú kľúčenky s návodom, ako pomôcť strateným. Ale keďže viac ľudí s demenciou žije doma, digitálne riešenia sa stávajú lákavejšími.
Tie siahajú od tých rušnejších, ako sú bezpečnostné kamery a sledovacie zariadenia, ktoré sa dajú vkĺznuť do topánky, až po pasívnejšie možnosti, ako sú QR kódy, ktoré môžu prejsť na necht a upozorniť opatrovateľov pri naskenovaní.
Aj keď lokality a spoločnosti vynaložili veľké investície do rozvoja a propagácie programov, zostávajú riedko využívané, čiastočne z dôvodu etiky.
Najmä problém informovaného súhlasu je zložitý, najmä v prípadoch, keď môže byť ťažké posúdiť, či je osoba s demenciou schopná ho poskytnúť.
Proces registrácie do systémov zvyčajne iniciujú opatrovatelia a iba ako posledná možnosť. Lekári potom hodnotia potenciálnych kandidátov na dohľad. Nie sú povinní upovedomiť samotné osoby.
Vezmime si napríklad mesto Takasaki v strednom Japonsku, ktoré v roku 2015 zaviedlo svoj vlastný sledovací systém GPS. Podobne ako ich rovesníci v Itami, aj tam môžu opatrovatelia jednostranne zdieľať fotografie svojich zverencov a dať polícii povolenie získať prístup k ich polohe. údajov.
Starosta Itami, Yasuyuki Fujiwara, povedal, že keď prvýkrát navrhol program sledovania, bol „znepokojený predstavou, že budeme špehovať súkromných občanov“.
Pán. Fujiwara pôvodne navrhol túto myšlienku ako nástroj na zastavenie zločinu a sledovanie detí, keď kráčali do školy. Netrvalo dlho a kamery sa začali objavovať po celom meste a ich miesta boli vybrané s verejným komentárom. V roku 2015 mesto otvorilo program aj rodinám starších ľudí so sklonom k túlaniu,
Samotné kamery ľudí nesledujú. Sú vybavené prijímačmi, ktoré komunikujú s malými majákmi, ktoré nosia účastníci programu. Keď nositelia majákov prejdú okolo, zariadenie zaznamená ich polohu a odošle ju do aplikácie v smartfóne, ktorú môže skontrolovať autorizovaný opatrovateľ.
Pán. Fujiwara ponúkol záruky, že údaje si môže prezerať iba rodina. Napriek tomu program vlani využilo len 190 starších ľudí, pričom registrovaná bola takmer polovica všetkých žiakov základných škôl v 200-tisícovom meste.
Pán. Uchidov syn, Shintaro, ktorý pracuje na mestskej radnici, podpísal svojho otca v roku 2019. (Jeho rodina súhlasila s diskusiou o skúsenostiach pána Uchidu, aby verejnosť lepšie pochopila demenciu.)
Jeho otec bol hrdý muž, ktorý veril, že musí zostať zaneprázdnený. Po odchode do dôchodku si okamžite našiel inú prácu. Vo svojich skorých 70 rokoch však začal mať problémy so šoférovaním. Jeho pamäť vybledla.
Pán. Uchida, ktorý má teraz 78 rokov, strávil desaťročia v Itami, vychovával rodinu a pracoval v tlačiarenskej spoločnosti. Ale keď chodil na každodenné prechádzky, ulice už neboli známe. Počas jedného mesiaca p. Uchida zmizol trikrát, povedala jeho manželka Keiko. Sledovací program pomohol spomaliť jeho putovanie, ale nedokázal ho zastaviť.
V marci ho rodina neochotne umiestnila do opatrovateľského zariadenia.
Jeho maják teraz sedí v jeho dome a naznačuje iba jeho neprítomnosť.
