Zdalo sa mi, že Joeyho jednoduché vzrušenie je veľmi očarujúce, ale rovnako ako mnoho iných som bol tiež trochu vystrašený jeho nosom. Rozhlasová novinárka Alix Spiegel sa s Joeym stretla pred niekoľkými rokmi v rámci príbehu o NPR. Alzheimerova choroba, ktorú Joy rozpozná, sa vyskytuje v rodine Spiegela. „Keby to cítila, vedel by som to povedať?“ Spiegel vyjadril vo svojej správe prekvapenie. „Ako dobrý bol jeho poker face?“ Joy má zásadu, aby ľuďom, s ktorými sa stretáva, nevoňala chorobou a Spiegelovým otázkam sa zdvorilo vyhýbala. Z akéhokoľvek dôvodu bola ku mne priamejšia. Jedného rána vo svojej obývačke bez toho, aby čokoľvek povedal, komentoval môj „silný mužský pach“.
Bol som šokovaný. Povedal som: „Nechcel som to vytiahnuť.“
„Nie, nie, nie je to tak,“ uistil ma Joey. „Je to typický mužský zápach, skoro ako soľ a nejaké chemikálie. A je štipľavý, ale hlboký. Keď sa zmení na krémovú vôňu a stratí štipľavú vôňu, začnem si myslieť: Ach, taký rozruch?“
Získať osvedčenie o zotavení bola úľava. (Vzhľadom na Joyinu všeobecnú politiku ochrany osobných údajov ma napadlo, či mi možno neklame, ale dospel som k záveru, že bez vyzvania neklame.) Na druhej strane mi bolo nepríjemné vedieť, že ma čuchala. Naše vnímanie súkromia je kalibrované podľa zmyslových schopností priemerného druhého človeka. Učíme sa žiť s realitou, že ak je niekto len kúsok od nás, môže vidieť malý pupienok na našej brade, cítiť náš dych alebo možno počuť zvuk nášho slintania. Ale veríme, že v trochu väčšej vzdialenosti sme v bezpečí, že tieto intímne trapasy prejdú na nepoznanie. S radosťou môžem povedať, že nie som páchnuca osoba, alebo mi to aspoň povedali, ale bolo ťažké nestarať sa o to, čo ešte okrem mojej „mužskej vône“ môže dosiahnuť Joeyho nos. Ani pre Joeyho to nie je vždy jednoduché. Všade cíti chorobu bez toho, aby hľadala: v pokladni v Marks & Spencer, na ulici, u svojich priateľov a susedov.
Keď sme sa stretli, Joey mi povedal, že Lesova matka nebola jediným ďalším členom rodiny, u ktorého bola diagnostikovaná Parkinsonova choroba. Nakoniec zistila, že Lesov starý otec z matkinej strany, jeho strýko z matkinej strany a jeho dávno stratený mladší brat mali tiež diagnostikovanú Parkinsonovu chorobu. Zjavne mala túto chorobu a vzhľadom na jej prevalenciu v Lesovej rodine to bola takmer určite autozomálne dominantná forma, teda forma, ktorá sa s vysokou pravdepodobnosťou objavila u jej detí. S najväčšou pravdepodobnosťou by tento gén zdedil aspoň jeden z jej a Joeyho troch synov.
Joy odmietla diskutovať o akomkoľvek genetickom testovaní svojich synov, a hoci mi niekoľkokrát sľúbila, že ma s nimi spojí, nikdy to neurobila. Nevidím žiaden úctyhodný dôvod na to, aby sme sa touto záležitosťou ďalej zaoberali. Abstraktne si však dokážem predstaviť jeho – samotného otca –, ktorý sa rozhodol zostať v nevedomosti o svojom dedičstve a svojom potenciálnom osude, akoby sa ho rozhodol poznať. „Niektorí z nás radi cítia na tvári Boží vietor a iní radi majú všetko naplánované,“ píšu právnici Herring a Foster. „Každý človek by mal mať možnosť vybrať si, ako naloží so svojou budúcnosťou.“ Joey by túto možnosť určite nemal. Boží vietor vždy fúka; Jeho nos nedokáže rozpoznať akúkoľvek tragédiu, ktorá sa môže stať. Bez ohľadu na jeho vlastné túžby to bude vedieť.
