Moja chronická bolesť bola spôsobená lupusom, autoimunitnou poruchou

• Odkedy si pamätám, mal som chronickú bolesť a kvôli symptómom som navštívil veľa lekárov.
• Po viac ako desaťročí mi konečne diagnostikovali lupus.
• Teraz jazdím z New Yorku do Baltimoru, aby som sa liečil u svojho reumatológa.

Moje najskoršie spomienky sú na stretnutia s lekárom a na vysedávanie neskoro do noci v bolestiach. bol som Diagnostika gastroparézy, alebo paralýza brucha, v 3 rokoch a nebude to dlho trvať, kým ma začnú bolieť aj kĺby. Moje jediné slovo vtedy bolo, že ma bolia nohy a bolia ma tak strašne, že často nemôžem chodiť. Lekári povedali mojej matke, že mám rastúce bolesti a že bolesť zmizne, keď budem starší. Nikdy som to neurobil.

Keď som mal 10 rokov a bolesť sa mi rozšírila z chodidiel do iných častí tela, ako sú nohy, ruky, lakte, ramená a krk, mama ma vzala späť k lekárovi, tentoraz k nášmu rodinnému pediatrovi. odborník. Bola mi diagnostikovaná nejaká choroba nediferencované ochorenie spojivového tkanivaalebo UCTD. To znamená, že som vykazoval symptómy a nechal som si urobiť krvné testy na preukázanie ochorenia spojivového tkaniva, ale moje symptómy neboli dostatočne pokročilé na to, aby lekári definitívne povedali, že to je to, čo som mal. Ale kvôli mojej rodinnej anamnéze sme si boli celkom istí, že nakoniec dostanem diagnózu lupus.

autoimunitné poruchy sa vyskytujú v mojej rodine

je môj brat Crohnova choroba, Moja sestra má lupus a moja mama lieči obe. Sledoval som to, čo náš rodinný lekár často nazýval „po stopách rodiny Cohenovcov“, ale keďže ma ešte nedokázali diagnostikovať, pokračoval som bez náležitej liečby.

So svojimi príznakmi som zle bojoval počas celej doby dospievania a po puberte sa zhoršili. Keď som mal 19 rokov, nemal som diagnózu a už som nemohol pracovať. Mal som dosť, keď som začal pociťovať strašné chvenie spôsobené bolesťou a jedného dňa som takmer skolaboval v metre. Chcel som odpovede a začal som sám oslovovať nových lekárov.

Počas tohto hľadania som navštívil niekoľko lekárov na diagnostiku a liečbu. Povedal som mu svoju zdravotnú anamnézu, ako aj históriu autoimunitného ochorenia mojej rodiny. Mám niekoľko odrádzajúcich skúseností.

Lekár mi povedal, že moje príznaky sú spôsobené nadváhou a že ak budem držať diétu, budem sa cítiť lepšie. Povedal som, že kvôli mojej gastroparéze som už mal veľmi obmedzenú diétu a zvyčajne som jedol len raz denne; Lekár mi povedal, aby som ešte viac obmedzila jedlo.

Ďalší mi povedal, aby som „nerobil unáhlené závery“ o tom, čo sa deje kvôli mojej rodinnej anamnéze a že moja krvná analýza nepoukazuje na žiadne vážne problémy. Ten istý lekár mi diagnostikoval Sjogrenov syndróm na základe dvoch mojich príznakov: suché oči a sucho v ústach. Vedel som však, že Sjogrenova choroba nevysvetľuje všetky moje príznaky – vrátane a malária vyrážkaČo je bežný príznak lupusu – tak som pokračoval v hľadaní druhého názoru.

Videla som iného reumatológa, ktorý mi diagnostikoval Sjögrenovu chorobu bez riadneho vyšetrenia – napríklad tak, že očný lekár vyšetril nadmernú suchosť očí, o ktorej sa sám hlásil, alebo mi skontroloval, či sa v dolnej časti chrbta nevyskytujú známky zápalu.Urobil som biopsiu pier. Navyše, moje suché oči a ústa boli relatívne nedávne príznaky. Ďalšie problémy súvisiace s autoimunitou, ktoré som zažíval, z ktorých mnohé zostali nediagnostikované touto diagnózou, pretrvávali roky. Aj keď je celkom možné, že som okrem niečoho iného vyvinul aj Sjogrenovu chorobu, už ma nebaví hovoriť, že na môj celoživotný boj so zdravím neexistujú žiadne odpovede.

Hľadal som riešenie, ktoré dáva zmysel

Ale chvalabohu som to nevzdal a naskytla sa mi iná možnosť. Odkedy som bol mladý, moja matka navštevovala Dr. Michelle Petri, uznávanú lekárku, a Dr. Marisu Mizus, reumatologičku, v Johns Hopkins. Aj keď sa Mizus nachádza v Baltimore, dohodol som si stretnutie. Povedal som o tom svojmu reumatológovi v New Yorku a zdalo sa, že je šťastný, že dostanem druhý názor.

Počas môjho stretnutia v Baltimore som konečne počul slová, na ktoré som čakal viac ako desať rokov. Mijus povedal, že som jasne splnil kritériá pre SLE alebo systémový lupus erythematosus, vzhľadom na moju rodinnú anamnézu a krvnú prácu, spolu s príznakmi bežnými pri lupuse, vrátane malátnej vyrážky a lupusovej alopécie. Pri stanovení diagnózy vzala do úvahy všetky moje symptómy, namiesto toho, aby zbierala nejaké čerešne v kombinácii s inými diagnózami.

Nakoniec som počúval a cítil som sa, akoby som bol na správnej ceste k správnemu liečebnému plánu, počnúc injekciou steroidov, aby som uľavil od symptómov vzplanutia, ktoré som zažíval. Steroidné injekcie takmer úplne vyliečili moje príznaky a poskytli mi kvalitu života, ktorú som predtým nezažil.

Keď som sa vrátil domov a stretol sa so svojím reumatológom v New Yorku, aby mi vysvetlil moju novú diagnózu, nesúhlasil a chcel, aby som si vybral medzi pokračovaním liečby s ním alebo s Mizusom. Povedal mi, že ma nebude liečiť na lupus, pretože neverí, že ho mám. Spočiatku to bolo ťažké rozhodnutie. Rozhodol som sa nasledovať svoje črevo a nechať ho ako svojho lekára.

Dostávam kvalitnú liečbu lupusu, ale želám si, aby som kvôli tomu nemusel cestovať 4 hodiny

Stále sa liečim na SLE a stále navštevujem Mizusa ako svojho reumatológa v Baltimore, ale ešte musím nájsť miestneho lekára, ktorý by s ním úzko spolupracoval. Získanie počiatočného stretnutia so špecialistom môže byť ťažké a prejsť celým procesom prijatia znova môže byť únavné. Dlhé roky som čakal na liečbu a na to, aby bola moja choroba pod kontrolou, aby som mohol viesť trochu normálny život.

Je pre mňa ťažké, že jediný lekár ochotný počúvať ma je vzdialený štyri hodiny jazdy autom. Aktívne lieči moju chorobu a robí potrebné kroky, aby ju dostala pod kontrolu, a počúva ma, keď jej hovorím, čo sa deje s mojím telom. Mám to šťastie, že za ňou môžem cestovať každé tri až šesť mesiacov, ale nemusí to tak byť.