Skúsenosť: Cítim na ľuďoch pachy chorôb. život a štýl
Keď som mal šesť rokov, zahanbil som jedného chlapca v triede tým, že som zdvihol ruku a povedal som učiteľke, že sa namočí. Sedel dva rady za mnou, ale veľmi som ho ovoniaval.
Bol taký naštvaný, že moju babičku pozvali do školy. Keď sme prišli domov, varoval: „Nikdy na to nepoužívajte čuch.“ Vysvetlila, že ja, rovnako ako ona, mám dedičnú hyperosmiu – zvýšenú genetickú náchylnosť na zisťovanie pachov, čo znamená, že mám super čuch.
Tam, kde iní používajú zrak, ja používam svoj čuch. Z dezinfekčných prostriedkov mi je zle a parfumy ma prenasledujú. Zvykol som si dať pod nos trochu levanduľového balzamu, aby som pomohol bojovať proti nepríjemnému zápachu.
V 16 som stretla svojho manžela Lesa. Obaja sme sa venovali lekárskej kariére, anesteziológovi a ja ako zdravotnej sestre. Vzali sme sa, presťahovali sme sa do Yorkshire, potom Greater Manchester, a mali sme troch synov.
Na začiatku mojej kariéry si spomínam na nemocničnú smenu, ako ma zasiahol pach pacienta. Neskôr som zistil, že má cukrovku a to, čo som cítil, boli ketóny – chemikália produkovaná pečeňou, ktorá vzniká, keď sa diabetikom necíti dobre. Cítiť choroby na pacientoch sa stalo vzorom, ale vedel som, že lekári moju diagnózu neprijmú, a tak som mlčal.
V roku 1982, pred Lesovými 32. narodeninami, som si na ňom všimol pižmový zápach – bol si vedomý môjho zvýšeného čuchu. Myslel som si, že to môže byť neupravený vzduch operačných sál, na ktorých pracoval, a požiadal som ho, aby sa viac okúpal. Čo viedlo k hádke.
O 12 rokov neskôr, v roku 1994, mu bola diagnostikovaná Parkinsonova choroba, V čase, keď sme prekonali obvyklú pomalú cestu k diagnóze, poškodenie bolo nezvratné. Okamžite sme si nadviazali spojenie s vôňou, ale až v posledných mesiacoch jeho života, po viac ako 20 rokoch, sme sa dozvedeli, že to dokážem odhaliť aj u iných. V tom čase sme žili v škótskom Perthe a presťahovali sme sa k miestnemu Parkinsonova UK Podporná skupina. Zdvihla sa mi brada – kliešť, keď ma zasiahol silný zápach. Bolo to úžasné. Pri večeri som Lesovi povedal: „Tí chlapi voňali ako ty.“
Cítili sme zodpovednosť niečo urobiť. Máme prof. zúčastnil prednášky o Tilo Kunathi, regeneratívny neurobiológ. Spýtal som sa: „Prečo sa Parkinsonova vôňa nepoužíva na včasnú diagnostiku?“ Nemal odpoveď a boli sme sklamaní, ale Les si bol istý, že to nie je koniec.
O štyri mesiace neskôr zavolal profesor Kunath do nášho domu. Našiel ma po vysvetlení mojej otázky kolegovi z výskumu, ktorý mu povedal: „Musíš nájsť tú ženu.“ Začali sme pracovať ako tím, aby sme dokázali našu teóriu.
Les a ja sme si mali užiť dôchodok, ale Parkinson nám ukradol život. Rozhodli sme sa, že ostatní nebudú musieť trpieť rovnakým spôsobom. Keď Les v júni 2015 zomrel, sľúbil mi, že pôjdem ďalej. Strávil som čas v laboratóriách, ovoniaval som tričká obetí a tampóny na kožný maz – kožný maz, ktorý všetci produkujeme a ktorý sa mení s nástupom Parkinsonovej choroby. Podarilo sa mi zistiť, či osoba mala túto chorobu s presnosťou 95%. Bol som prekvapený.
V septembri tohto roku náš výskumný tím na Univerzite v Manchestri publikoval úspech: Trojminútový test, ktorý dokáže odhaliť chorobu prejdením vatového tampónu cez hrdlo. Cítil som sa veľmi emotívne. Boli sme o krok bližšie k včasnej diagnostike a liečbe.
Som známa ako „žena, ktorá cíti Parkinsonovu chorobu“ a prednášala som o svojej práci. Pracujem s ľuďmi v Kalifornii na odhalení rakoviny a v Tanzánii na detekcii pachu tuberkulózy. Čuch je podceňovaný zmysel. Prijímame whisky alebo parfum nos, ale nie lekárske. Jeden profesor mi raz povedal: „Uvedomuješ si, že máš bližšie k psovi ako k človeku?“ Bral som to ako kompliment.
Som zástancom oboch Svetová Parkinsonova aliancia A pd avengers, globálna koalícia na ukončenie chorôb. Nikdy som si nemyslel, že v 72 rokoch to bude moja celoživotná práca. Neustále myslím na to, ako som prišla o čipku, ale aj na to, ako sme za posledných šesť týždňov, čo sme boli spolu, dali do pohybu jeho odkaz.
Ako povedal Deborah Lintonovej. Komentáre k tomuto článku sú vopred určené, aby sa zabezpečilo, že diskusia o témach nastolených v článku bude pokračovať. Upozorňujeme, že pri zobrazovaní komentárov na stránke môže dôjsť k miernemu oneskoreniu.
Máte nejaké skúsenosti, o ktoré by ste sa mohli podeliť? Pošlite e-mail na adresu [email protected]